結婚・子育て 育児記録

【育児記録5】NICU(新生児特定集中治療室)で感じる”壁”あれこれ

明日で娘の2カ月バースデーです。まだまだ課題は多いですが、体重は1,300〜1,500gで推移しており、生まれた時の2.5倍ほどになりました。

日々様々な治療や検査に耐え頑張っている娘、親身になって治療にあたって下さるドクター・ナース、娘が無事成長するよう祈って下さる皆様に感謝です。


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この2カ月を振り返ると、29年の人生の中で最も濃く、極度の緊張状態が続いていたからか、もうそんなに経ったのか…とそのスピードに驚くばかりです。

出産予定日(12/4)まで後2カ月。

なんとかそこまでに体調が良くなり退院できれば…と願っています。

今日は、子どもたちがNICU(新生児特定集中治療室)に入ってから感じている様々な壁についてのお話です。


1. 言語の壁

ニューヨークの病院にいるので仕方ないですが、やはり言語の壁は日々感じています。

私の娘が入院している病院では、モニターを通じて、通訳の日本人とつながれる機械が導入されています。

母と義母がニューヨークに来ていた時は、このモニターを活用してドクターの説明を受けることもありましたが、今は主人が英語を話せることもあり(私も多少…)、ほとんど使っていません。

ドクターやナースからの説明は英語で受け、必要に応じて主人が私にその場で翻訳してくれます。

病院では、『ラウンド』と呼ばれるドクター&ナースが参加するミーティングが朝晩、各子供のベッド脇で行われており、運良く(または狙って)開始のタイミングに居合わせると、家族も参加できる仕組みになっています。

主人が(時々私も)そのラウンドに参加して、娘の状態(特に数値データを聞けるのは有り難い)を確認し、疑問があればその場で質問して解消しています。

ラウンドのタイミングを逃した時、またはラウンド終了後に、より詳しい説明をドクター自らしてくれることもあります。

ドクターが忙しい時や、特に大きなアップデートがない時には、そうした個別の話し合いはありませんが、いつも担当のナースがその日の状態を細かく教えてくれるので、それだけでも十分情報は得られます。

「患者の情報は、可能な限り全て開示する」。病院側のこの姿勢は、とても有り難いです。

娘の症状や行っている治療は、基本的に大きく変わることはないので、必要な単語は一通り暗記することで、最低限の英語の壁はクリアしています。

2. 医療用語の壁

「医療用語の壁」にも日々ぶち当たっています。

幸い主人は、子供の頃から医療や人体構造に関する本を読むのが好きだったことから、一般の人以上に知識を持っており(NICUのセンター長から「あなたのバックグラウンドは何?」と驚かれるほど)、とても助かっています。

一方私はほとんど知識を持っていないので、主人の薦めで、本で勉強を始めています。

今私が読んでいるのは、こちらの本。

挿絵で使われているシュールなイラストが結構笑えるのですが、説明そのものはすごく分かりやすく、ほとんど知識のない私でも、「へ〜〜〜〜」とうなずいてしまうことばかり。

主人は知識が豊富だとは言え、英語になると分からないこともあるので、日々重要な医学用語を調べたり、説明の中で出てきた分からない単語をメモして後で調べたりしています。

分からないことだけでなく、その場で聞いた話は一通りEvernoteにメモしてもらっているので、後からそのメモを頼りに、二人で今の娘の状態や見逃していることはないか確認し合っています。

メモを取る習慣は、以前はありませんでした。しかし息子が亡くなった時の反省点として、私たちがドクターから言われ、そして直接の死因になったと考えられる、「少しお腹の中に溜まった空気が気になるので、引き続き様子を見ていきます」に対して、より深く突っ込んでいなかったことがあるので、可能な限り記録に残していくことに決めました。

ドクターから説明を受けた直後、私たちはドクターの前で一時的に日本語で議論し、主人自らドクターに質問することもあれば、私の視点で気になったことを主人に伝え、自分で質問できない難しい内容の場合には、主人から英語で質問してもらっています。

また日本で心配している家族にも現在の状況が分かるようにと、Evernoteに記録した1週間ごとの数値データや、また医学用語が多く分かりにくい部分については、「今週のハイライト」として数行にまとめPDFで提出しています。

この作業は大変ですが、私たちも頭の整理になるので、二人で分担しながら欠かさず行うようにしています。

息子を失う前にもっと、「そこはどう治療していくつもりなのか?」「万が一急激にお腹に空気が溜まったらどうするのか?」と深く突っ込んでいれば、息子はあの日命を落とすことはなかったかもしれない…と悔しい気持ちは消えません。

もう二度と同じ事態は引き起こしたくないので、娘を守るため、やれることは全部やっていくつもりです。

3.会えない時間の壁

今は、朝晩2回お見舞いに行っているのですが、主人も私も仕事があるため、娘と会える時間は限られており、実質娘と対面できるのは、1日2〜3時間ほどです。

子供を産んだのに、24時間のうちわずか2〜3時間しか会えないなんて…。
仕方ないとはいえ、これはとても寂しいことです。

そうした「寂しい」という感情に加え、会っていない時の不安も並々ならぬものがあります。

時々、緊急の用があるとNICUから電話がかかってくるので、いつでもiPhoneの受信音を大きめに設定し、電話を取れるようにはしていますが、電話がかかってこないから必ずしも状態が安定しているわけではなく、いつも対面するまでは、「何かあったらどうしよう…」とヒヤヒヤしながら向かっています。

会えていない時間、どうにか娘の様子を知ることはできないかと、一度ナースに、「保育器の中に監視モニターを設置させてもらえないか?」と提案したことがあります。

犬や猫など、ペットの様子を外出先から確認できる監視モニターです。

残念ながら、これは許可はおりませんでした。私たちの娘だけでなく、NICU内には色々な赤ちゃんがいるので、他の患者のプライバシーが守られない恐れがあることはNGのようです。

「不安なことがあったらいつでも電話して!」と言われていますが、実際電話をかけると、つながらないこともあり、つながっても、なかなか担当ナースが捕まらず、すぐ状況を知れる環境ではないので、いまだに良い方法が見つからず頭を悩ませています。

ナースは多忙を極めているので、難しいことは重々承知していますが、1〜2時間に1回テキストメッセージ、または、オンラインでセキュアに情報を取得できるような仕組みで、数値データや状態を確認できたら助かるんだけどな…と思っています。

こちらもプライバシーの問題があるので、難しいとは思いますが…。


4.母乳の保管についての壁

いくら予定日よりうんと早く子供を産んだと言っても、出産をしたことに代わりはないので、母乳を求められます。

幸い私は母乳には事欠かず、むしろ出すぎるくらい出る体質のようです。

今は娘があまりに小さく、まだ母乳を飲める量は限られているので(現在のところは、2時間で3.5ccを飲んでいます)、いくら多く出してもそこまで必要とはされません。

そのため出産から今日に至るまでの母乳の大半は、自宅で「冷凍保存」しています。

私が一回に出す母乳の量は、70〜150cc。これを1日8回出すので、かなりの量になります。

もちろんあっと言う間に冷凍庫はいっぱいになり、今はどうすることもできないので、毎回捨てるという非常に勿体無い対応になっています。

これもどうにかならないかと思い、ナースに、「ここのNICUで母乳が出ずに困っているお母さんに寄付できないか」と相談してみました。

しかし、病院には母乳の安全性を検査する機関がなく、専門機関から入手しているため、直接受け取ることはできないと断られてしまいました。

そこで紹介されたドネーション専門機関のウェブサイトを訪れ、登録するための長い長い質問項目(メディカルチェックも兼ねています)を埋め、機関からの返信を待ったのですが、「子供が生まれてから半年は、母乳は自分の子供のために確保するべきという方針に基づいているため、現在は受け付けられません」という回答…。

困った私は再びナースに相談をすると、「それなら捨てるしかないわね」ということになってしまいました。

本当に勿体無いし罪悪感にかられますが、致し方ないので、毎回捨てています。

もしこのブログを読み、どなたか良いアイディアをお持ちの方がいたら、ぜひ教えて下さい!

他の”壁”についても思いついたら、追記していきます。

時々頭にリボンを付けられ、ナースの皆さんに可愛がられている娘♪


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