結婚・子育て 育児記録

【育児記録18】退院が決まりました!

2015年8月13日に出産してから、約5ヶ月半。

ずっとNICUに入院していた娘の退院が、ついに決まりました

▲娘に会いに来てくれた義父母と、退院が確定した日に、ステキなステーキでお祝い!

引き続きいくつかの問題がありますが、NICUは、「命に関わる集中ケア」をする場所なので、そこまでのケアが必要なくなった娘は、早急にNICUを出なくてはいけません。

しかし、すぐ自宅に行くのはいろいろ大変だろうということで、他の病院に移り、そこでいくつかトレーニングを受けるはずでしたが、予定が変更になり、まっすぐ自宅に帰ることになりました。

今日はその辺りのいきさつを書いていきます。

食事のトレーニングを自宅で行うことになった

娘が転院を必要としていたのは、以前ブログでも書いた通り、哺乳瓶から飲んだミルクが、胃ではなく気道(肺)に入ってしまう問題があるからです。

【育児記録17】生後5カ月になりました : Purple and the City

そのため現在は、手術を受けてお腹に装着した『G-tube』という器具から母乳を入れ、直接胃に届けています

▲蓋を開け、穴にチューブを差し、胃に直接ミルクを届けます

娘がうまく母乳を飲めない明確な理由については、はっきり分かっていませんが、セラピストによると、「母乳を飲む際の呼吸が、うまくできないからではないか」 ということです。

息を吸う→母乳を口に入れる→飲み込んで胃まで届ける

母乳を飲み胃に入れるには、この作業を繰り返す必要がありますが、娘は特に「吸う」部分で苦戦しているため、一連の流れがうまくいかず、胃ではなく気道に入ってしまうのではないかとのこと。

そこで、「胃にミルクを届ける」ための、いろいろな訓練を受けなくてはいけないのですが、酸素吸入器が外れたこともあり(※前回のブログで一時的に酸素吸入器が外れたことをお話しましたが、その後24時間外せるようになりました)、わざわざ転院しなくても、自宅や専門のクリニックに通院しながらでも良いんじゃないかという判断になり、転院は見送りになりました。

▲酸素吸入器が外れ素顔とご対面!ヘアバンドがうまく着けられず、祭り仕様になった不器用ママです

しかし残念ながら、酸素吸入器が外れて1週間で、娘の体調に変化が現れ逆戻りしてしまったので、ドクターからは、「一度見送りにした転院を検討するか」、「酸素吸入器を着けたまま自宅に戻るか」どちらかを選択してほしいと言われ、私たちは後者を選びました。

そのため、引き続き自宅に帰ることを前提に退院に向けた準備が進んでいます。

▲数分〜数時間、定期的に
酸素吸入器を外し トレーニング中!

自宅ケアはいろいろと大変なこともありそうなので、現在NICU側が、「24時間体制でナースを自宅に派遣できないか」保険会社に確認を取ってくれています。何時間自宅にナースを派遣できるかは、すべて「保険会社がどこまで医療費をカバーしてくれるか」にかかっているので、それ次第では、時間短縮になったり、またはケアの内容が変わることになりそうです。

退院日が若干延期になった

本当はすでに退院している予定でしたが、酸素吸入器に逆戻りしたこともあり、退院日が若干延期になりました。

とはいえ、近いうちの退院は確定しているので、それに向け、現在急ピッチで準備が進んでいるところです。

私も主人も学ばなくてはいけないことが多く、代わる代わる病院に来ては、ナース、ドクターから必要な処置や知識をすべて叩きこまれています。 

自宅に帰ってから使う機械は、主に3つあります。

1つは、『G-tube』。退院できるまで元気になったとはいえ、哺乳瓶からミルクを飲めない娘は、代わりに『G-tube』(お腹に挿入した器具。胃に直接ミルクを届ける)を使わなくてはいけないので、退院後は、 親である私たちがナースに代わりその機械を操作し、娘に母乳を与えなくてはいけません。今はナースの指導の元、完璧に使いこなせるまで繰り返し練習している最中です。

▲この機械を操作してミルクをあげます

『G-tube』を使っていると、器具から胃にミルクを入れる際、どうしても一緒に空気が入ってしまうので、胃に空気(ガス)が溜まりやすくなります。

その結果として、力んだ時やオムツ替えの時にミルクが逆流し、吐いてしまうことがあります。

特に、完全に体を横たえると、嘔吐しやすくなったり、体内に酸素が行き届かなくなり、すぐに顔色が浅黒くなったりしてしまうので、ドクターもナースもこの問題を懸念しています。

マットレスに少し角度を付け、身体を起き上がらせた状態にすると、これらの問題が解消しやすくなるため、現在は、可変式のマットレスの購入準備も進めているところです。

▲娘がNICUで使用しているベッド

また、身体を横たえると体調が悪くなるようだと、病院からバシネット(ゆりかご)に乗せての移動は危険を伴うので、病院→自宅に帰るまでをどうするかも考えなくてはいけません。
昨日、体を起こした方が良いのであれば、いきなりベビーカーに乗せるのはどうかとナースから提案があり、病院に持参しました。

多くのナースが、「え? 今日退院?」と驚いていましたが(笑)。

この体勢は呼吸が楽なのか、娘も満足気でした。

▲「やあやあ、ナースさんありがとう!快適でちゅ」と声が聞こえてきそう笑

NICUでの集中ケアが必要なくなったとはいえ、まだ娘は普通の子どものように暮らせるわけではなく、自宅に帰ってからも体内の酸素値や脈拍数など、引き続き注意深く見守る必要があります。

そのため、NICUで使用しているモニターより一回り小さいものを自宅に設置し、24時間体制で娘の数値を計測していくことになります。こちらが2つめの機械です。

▲ここまで本格的なものではないですが、脈拍数と血中酸素飽和度がリアルタイムで表示されるモニターです

最後は、酸素吸入器生まれつき肺に問題を抱えているので、完全に外れるまでもう少し時間を必要としそうです。

▲透明の酸素吸入器。病院に来るとなぜかいつも帽子で目が隠れています笑

退院後は複数の病院で定期健診

娘は退院しても、引き続きいくつかの病院に通わなくてはいけません。

まずは小児科。アメリカでは、「Primary doctor」と言って、かかりつけの医者を決め、体調が優れない時にはまずそこに行って診てもらい、必要があれば専門医に行くという流れが一般的なようです。

(私はそのルートに従わず、いきなり専門医に行っていますが…)そのため娘も、まずは「Primary doctor」を決めなくてはいけません。

私は英語に自信がないので、妊娠時にお世話になった日本人の産婦人科医に、誰か日本人の小児科医を紹介してもらえないか問い合わせているところです。(ただ実際には、未熟児にも対応できる日本人の小児科医はいないそうなので、どうするか今、産婦人科医と相談しています)並行して、娘はすでに何名かの専門医にお世話になっているので、引き続きそれらの医師がいる病院に行きます。大体がNICU専属なわけではないので、普段その医師がいる病院にこちらから出向く必要があります。

まずは、未熟児網膜症の定期検診のため「眼科」。
生まれた直後から問題を抱えている「肺」。
最初のうち出血があった「脳」。
そして肺と密接に連動している「心臓」、生まれてからしばらく全身のむくみの問題を抱えていた「腎臓」に加え、母乳を飲むトレーニングをするための「セラピー」
などなど。

退院直後は通院の嵐になりそうですが、時間が経てば、頻度も減ってくるだろうと言われているので、まずは最初の数ヶ月間頑張ります。

また退院に関して新しい情報があれば、ブログを更新します!

▲まだまだ問題は山積みですが、相変わらずマイペースに寝ています笑

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  1. なつみです。

    こんにちは。なつみです。
    退院が決まって良かったですね。おめでとうございます🎶
    娘さんの肌がマシュマロみたいに白くてモチモチしてそうで、可愛いです(*^-^*)
    退院後も大変かとは思います。お身体をどうぞ、ご自愛くださいね。
    大阪から応援しています。

  2. なつみさん
    ありがとうございます!! ようやくここまで来ました。
    また改めてブログを更新しますが、実は昨日退院してきました。
    前日まで、いつ退院になるかはっきりしなかったので、かなりバタバタとしておりましたが、今は私の目の前ですやすや寝ていて幸せです^^
    24時間体制での監視なので、主人も私も体力勝負になりそうですが、娘と暮らせる幸せを噛みしめて頑張ります!!

  3. なつみ

    こんばんは。なつみです。
    退院されたんですね。おめでとうございます♪
    退院決めるのって、明日退院する?みたいな感じですよね(*_*)少なくとも私はそうでした。
    休める時には休んでくださいね。
    最初から張り切ると息切れしてしまいますから。
    またブログ楽しみにしています(^-^)

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