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【育児記録24】左目は見えないかもしれないと言われて

娘は両目とも、未熟児網膜症の症状である「網膜剥離」を起こしています。

それぞれ、網膜剥離を起こす原因と言われている「血管の異常発達」を防ぐため、レーザー治療、冷凍凝固法、左目は硝子体手術を行ってきましたが、完全には食い止められず、引き続き慎重な検査が続いています。

右目は85%網膜剥離はしていない

幸い右目の方は、さまざまな治療が奏功し、「85%の網膜は剥離していない(=くっついている)」とのこと。

特に視力に関係のある、目の中心部がくっついていることは大きく、あとは、視神経とつながっている脳の機能に異常がなければ、視力を維持できる可能性は高いそうです(ただしこちらもあくまで現時点の話&まだ脳の検査を受けていないので、今後の状況によっては分かりません)。

一方深刻なのが、左目です。
『退院して1カ月が経ちました』の記事でも少し触れましたが、焦点を合わせる最も重要な部分が剥離し、シワ(眼科医は、紙風船が折りたたまれたような状態、と表現していました)ができてしまったために、コンタクトでもメガネでも視力の矯正が難しいと言われています。
【育児記録22】退院して1ヶ月が経ちました : Purple and the City

前々回の診察では、「成長と共にシワが伸びる可能性もある」という話だったのですが、念のため前回の診察で、「シワが伸びる可能性は何%あるのか?」と聞いたところ、伝えにくそうに、「奇跡でも起こらない限り難しい」という答えが返ってきました。

その前はこちらに少しでも望みを持たせたかったのか、なぜ今回ニュアンスが変わったのか理由は分かりませんが、いずれにしても、「奇跡でも起こらない限り、左目が見えることはないだろう」ということです。

同じ状況でも、大人であれば手術というオプションがあるようですが、赤ちゃんの場合は、他の問題を引き起こし、命の危険に及ぶ可能性があるので、「現時点では手術はしない」方針とのこと。

今後左目の成長が止まってしまうと、目としての機能が失われ陥没してしまう恐れがあるため、今は「目の成長」及び「脳の成長」を促すことが重要だと言われました。

「脳の成長」を促すのは、目を通じて「モノを見る」には、網膜剥離が改善され、目の視神経にちゃんと光が当たるだけでなく、それに対応する脳の視覚野も発達(=「視覚システム」が機能)する必要があるからです。

こちらに問題があると、いくら視神経に異常がなくても、モノを見ることはできません。

通常、人間の「視覚システム」は6〜7歳までに完成し、それ以降は発達しないそうなので、6〜7歳までの間に、「脳を鍛えられるか」「手術ができるか」がポイントになってきます。

仮に6〜7歳以降に手術などで、現在問題を抱えている網膜剥離を治し(=シワを伸ばす)、目を通じて光の信号が脳に届くようになっても、脳が発達していないと、目で捉えたものをうまく認識出来ない可能性があります。

なので、これからは、私たちにできる次の3つに注力していこうと思います。

両親としてしてきたい3つのこと

(1)目に刺激を与えて、少しでも「視覚システム(=脳)」が成長するよう促してあげること。
(2)成長に従って視神経の網膜剥離が改善するよう祈ること。
(3)手遅れになる前(6〜7歳になる前)に、将来開発されるかもしれない、「最新の高度医療」による手術が受けられるよう、しっかりと健康体に育てること。

娘と接していると、明らかに目が見えていないように感じます。(今のところは右目も)
これまでは、7カ月といえど実質生後3カ月と変わらないから、そんなものなのだろうかと思っていたのですが、「見えない」という結論になると、捉え方は180度変わってきます。

先日小児科で定期検診を受けている時、娘は聴音機で肺の音を確認している小児科医の手を一生懸命触り、まるで何かを確かめているようでした。

そしてひとしきり触ると、「これは違う」と言わんばかりにその手を投げ出してしまいました。

私はもしかして? と自分の指を差し出してみると、今度は、愛おしそうにギュッギュッと。

考えすぎの部分もあるかもしれませんが、こうした一挙一動も、「見えていない」という事実と紐付けると切なくなります。

とにかく今は、右目の視力が確実に守られることを願うばかりです。

2016-03-13-03-20-22

▲いつもこうして私の指を握りたがります。

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▲大丈夫。
何があってもこの小さな手を離さないよ。

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