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【育児記録24】左目は見えないかもしれないと言われて

娘は両目とも、未熟児網膜症の症状である「網膜剥離」を起こしています。

それぞれ、網膜剥離を起こす原因と言われている「血管の異常発達」を防ぐため、レーザー治療、冷凍凝固法、左目は硝子体手術を行ってきましたが、完全には食い止められず、引き続き慎重な検査が続いています。

右目は85%網膜剥離はしていない

幸い右目の方は、さまざまな治療が奏功し、「85%の網膜は剥離していない(=くっついている)」とのこと。

特に視力に関係のある、目の中心部がくっついていることは大きく、あとは、視神経とつながっている脳の機能に異常がなければ、視力を維持できる可能性は高いそうです(ただしこちらもあくまで現時点の話&まだ脳の検査を受けていないので、今後の状況によっては分かりません)。

一方深刻なのが、左目です。
『退院して1カ月が経ちました』の記事でも少し触れましたが、焦点を合わせる最も重要な部分が剥離し、シワ(眼科医は、紙風船が折りたたまれたような状態、と表現していました)ができてしまったために、コンタクトでもメガネでも視力の矯正が難しいと言われています。
【育児記録22】退院して1ヶ月が経ちました : Purple and the City

前々回の診察では、「成長と共にシワが伸びる可能性もある」という話だったのですが、念のため前回の診察で、「シワが伸びる可能性は何%あるのか?」と聞いたところ、伝えにくそうに、「奇跡でも起こらない限り難しい」という答えが返ってきました。

その前はこちらに少しでも望みを持たせたかったのか、なぜ今回ニュアンスが変わったのか理由は分かりませんが、いずれにしても、「奇跡でも起こらない限り、左目が見えることはないだろう」ということです。

同じ状況でも、大人であれば手術というオプションがあるようですが、赤ちゃんの場合は、他の問題を引き起こし、命の危険に及ぶ可能性があるので、「現時点では手術はしない」方針とのこと。

今後左目の成長が止まってしまうと、目としての機能が失われ陥没してしまう恐れがあるため、今は「目の成長」及び「脳の成長」を促すことが重要だと言われました。

「脳の成長」を促すのは、目を通じて「モノを見る」には、網膜剥離が改善され、目の視神経にちゃんと光が当たるだけでなく、それに対応する脳の視覚野も発達(=「視覚システム」が機能)する必要があるからです。

こちらに問題があると、いくら視神経に異常がなくても、モノを見ることはできません。

通常、人間の「視覚システム」は6〜7歳までに完成し、それ以降は発達しないそうなので、6〜7歳までの間に、「脳を鍛えられるか」「手術ができるか」がポイントになってきます。

仮に6〜7歳以降に手術などで、現在問題を抱えている網膜剥離を治し(=シワを伸ばす)、目を通じて光の信号が脳に届くようになっても、脳が発達していないと、目で捉えたものをうまく認識出来ない可能性があります。

なので、これからは、私たちにできる次の3つに注力していこうと思います。

両親としてしてきたい3つのこと

(1)目に刺激を与えて、少しでも「視覚システム(=脳)」が成長するよう促してあげること。
(2)成長に従って視神経の網膜剥離が改善するよう祈ること。
(3)手遅れになる前(6〜7歳になる前)に、将来開発されるかもしれない、「最新の高度医療」による手術が受けられるよう、しっかりと健康体に育てること。

娘と接していると、明らかに目が見えていないように感じます。(今のところは右目も)
これまでは、7カ月といえど実質生後3カ月と変わらないから、そんなものなのだろうかと思っていたのですが、「見えない」という結論になると、捉え方は180度変わってきます。

先日小児科で定期検診を受けている時、娘は聴音機で肺の音を確認している小児科医の手を一生懸命触り、まるで何かを確かめているようでした。

そしてひとしきり触ると、「これは違う」と言わんばかりにその手を投げ出してしまいました。

私はもしかして? と自分の指を差し出してみると、今度は、愛おしそうにギュッギュッと。

考えすぎの部分もあるかもしれませんが、こうした一挙一動も、「見えていない」という事実と紐付けると切なくなります。

とにかく今は、右目の視力が確実に守られることを願うばかりです。

2016-03-13-03-20-22

▲いつもこうして私の指を握りたがります。

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▲大丈夫。
何があってもこの小さな手を離さないよ。

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  1. 友利新さんのブログでshiduさんの存在を知り、娘さんと息子さんがご誕生されてから、ずっと拝見させていただいています。いままで読ませていただいていたにも関わらずコメントもかけずにすみません。生半可なことを書いてshiduさんに嫌な気持ちにさせてしまったら…傷つけてしまうのがこわくてコメントをかけずにいました。
    ただ、やっぱり伝えさせて下さい!
    娘さん、生まれたときにくらべると本当に大きくなって、ますます可愛くなりましたね!shiduさんの載せてくださる娘さんの写真から、shiduさんがどれほど娘さんを愛しているのかが伝わってきます。愛情に溢れてる。
    私もshiduさんと同じ29歳で1歳の息子がいます。
    shiduさんの不安な気持ちとか、泣きたくなる気持ちとか、切なくなる気持ちとか、、もちろん全部を理解してあげることはできないのかもしれないけど…親としての気持ちすごくわかります。
    今はまだ課題もたくさんあって、不安なことも多いかもしれない。ただ、いま娘さんが小さい体で一生懸命生きようとしてくれている。それ自体奇跡なことですよね。これは娘さんにかぎらず、shiduさんにも、もちろん私にも命ある全ての人に言えることですよね!
    命があるって、それだけで奇跡なことだと思います。
    生きているからこそ、色々な課題にもぶつかることができる。そう思います。子育てって、大小はあれど、不安や心配は尽きませんよね。きっとそれはこの先もずっと。ただ、それほど大切で愛おしくて、かけがえのない存在ですもんね。
    文章力がなくて、うまくまとめられなくてすみません。
    ただ娘さんの成長をこれからも楽しみにしています。なので、子育て一緒に楽しみながらがんばりましょうね!

  2. もえさん
    温かいコメント、本当に本当にありがとうございます。
    こうした力強いコメントをいただけることが、ブログを続けてきて良かったと、一番思える瞬間です。
    ちょっとした一言でも、今回のように長く書いていただくコメントでも、いつでもどんな内容でもウェルカムです。ぜひお時間ある時に、また近況などご報告いただけると嬉しいです^^
    お互い子育て楽しんでいきましょう!! 私も、数ある課題に頭を抱えてばかりいるのではなく、前を向いて頑張ります^^ これからも育児の先輩として、いろいろと教えて下さい♡

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