13日、無事生後10ヶ月になりました。
▲体重は6.5kg、身長は57cmになりました!
今日はここ最近の通院について、お話していきます!
離乳食セラピースタート
第2回を受けてきました。
寒いかなと思ってケープを被せたら……
おや? 私が産んだのは、ダチョウ倶楽部の上島竜兵さんだったかな?(笑)
すでに自宅で毎日練習を続けてきたので、セラピーでも問題なくパクパク!
心配していた飲み込みもバッチリ!
自宅では2回連続で、「食べたくない」という態度を示したので心配しましたが、一時的なものだったようで、今ではセラピストから指定されている「1回につき5口まで」を終えると、ものすごく不満そうに怒ります(笑)。
今のところは1日2回までですが、上手に食べられるようになってきたら、徐々に量も増えていくと思います。
次のアポからは、G-tube(胃ろう)の状態を診てくれているGI(消化器科)のドクター、栄養士、そしてSwallowing(飲み込み)のドクター3人同時に診てもらい、『Feeding Program』という名の下、セラピーが始まる予定です。
▲パパの腕の中でモグモグ!
脳の検査に
娘は生まれて少し経ってから撮ったMRIで、脳に微量の出血が見られました。
レベルは「2」というもので、それ以上進むと危険だけど、そこで留まってくれたら特に問題なしというラインです。その後、出血は治まってくれましたが、念のため退院後に専門医の元でフォローしてもらうようにとNICUから言われていたので、行ってきました。
このドクターがまた、すっっっっっごく良い方で……。
診察時にはNICUで撮影したMRI写真を見せてくれながら、「どうして僕がこの件をそんなに心配していないのか」という説明をこちらが納得いくまでじっくりしてくれたり、アポが終わって数日経ってからは、「その後どう?」とメールをくれたり。
(しかしそんな親切なドクターに対し娘は、診察時に彼の胸元にあったネームカードが一瞬顔に当たると、それまでのご機嫌が一変、ものすごい勢いでパンチを繰り広げ反撃していました笑。これにはそこにいた関係者全員大笑い!)
ドクター曰く、「今のところは問題なさそうだね」ということですが、未熟児は時間が経つにつれて、他の子よりも発育が遅い、話し出すまでに時間がかかるなど、色々脳に関連するトラブルが出てくることもあるそうです。こればかりは成長を待たないと分からないのだとか。
もう一度MRIを撮って、脳に問題がないか確認することもできるようですが、当然リスクもあるので、現時点ではやめておきましょう、ということになりました。
次は3ヶ月後に診ていただく予定です。
目の検査へ
一番深刻な目の問題については、右目は、「網膜は問題なし」と合格が出たので、次は視神経など他の検査をする予定です。
こちらで問題がなければ、メガネでの矯正などは必要かもですが、視力を維持できる可能性はうんと高まります。
一方、一番重要な部分が網膜剥離している左目の方は、引き続き深刻な状態で、今のままでは視力は期待できないと言われています。
数日前に、NICU退院後のフォローアップ検診が行われ、そこで「盲目の子ども用セラピー」を受けるよう提案されたので、今後はこちらもお世話になる予定です。
肺・心臓の検査に
幸い、肺、心臓ともに経過は良く、今使っている薬(バイアグラ)の投薬回数が1日4回→3回に減りました。
赤ちゃんにバイアグラ!? と初めは驚きでしたが、心臓に疾患のある子どもに対して使うのは、一般的なようです。
ただその後の血液検査の結果、「体内の血中酸素飽和度が思ったより良くなっていない」ことが分かったので酸素吸入器からの酸素供給量を、若干増やしながら様子を見ていくことになりました。
▲血液検査の後。
腕が太く血管が見つからないため、ナースが
見込みで注射針を刺したものの、案の定血は出ず…
最終的に手の甲から採血しました。
終始号泣だったので、疲れて終わった直後に爆睡。
Early Internvention
これまで、口からミルクを飲むためのセラピー(Occupational Therapy)と、体の発達を促すセラピー(Physical Therapy)の2つを受けてきましたが、保険でカバーできる上限回数に達したため、セラピーは終了となってしまいました。
そこで、セラピストに提案された、「Early Intervention(EI)」という自宅プログラムを受けることに。
EIは、万が一保険でカバーされなくても、NY市がコストを負担してくれるので、患者は無料で受けられます。NY市さま、ありがたや……(涙)。
▲ずっと使えていなかった平置き型のバシネット。
体を横にすると吐いてしまう問題がクリアになり、
ようやくデビューできました!
このプログラムは子どもたちの状態に合わせて、受けられる内容が変わってくるので、まずは担当者が一度自宅に来て、そこで必要なプログラムを作るためのカウンセリングが行われます。
そしてそのカウンセリングの内容を元に、今後の流れなどが決まります。
うちは10ヶ月誕生日の翌日に担当者が来たばかりなので、今は連絡を待っているところです。
こんな感じで引き続き通院の多い日々ですが、幸い娘は全く風邪を引かず毎日元気なので、このままどんどん成長していってくれたらと願うばかりです。
(本日のおまけ)
猫のわらび、娘と共にアパートの屋上デビュー!
わらびはビビりまくりで、わずか3分で退席になりました。
▲丸々太った、”わらびびり”ちゃん