NY 結婚・子育て 育児記録

写真で振り返る2016年

去年に引き続き、写真と共に一年の振り返りと来年に向けた目標を書いていきます。

写真で振り返る2015年 : Purple and the City


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2016年の振り返り

1月

・ 1/1になる直前に、医師から「左目の状態が悪化しているため年始に再び検査し、治療する可能性が浮上しました」と告げられました。治療はそばで見ていられないほど痛々しいもので、親は終わるまで同席しないことを求められます。NICUでスヤスヤ眠る娘の顔を見つめながら、涙を流しての年越しとなりました。

娘、初めてのお年玉を手にする。年末からNYに来ていた姉が、娘にお年玉をくれました。母が大切に保管しています(使ってないよ!笑)

体重が3キロを突破!

【育児記録15】体重が3kgを超え、保育器の位置が変わりました! : Purple and the City

保育器の位置が移動。それまでは大きな器具を必要とする比較的重症患者の多い一番奥のスペースでしたが、「退院」が現実的になり場所が移りました。

硝子体手術を受ける(左目) 。
【育児記録16】未熟児網膜症治療のため硝子体手術を行いました(左目) : Purple and the City

 

生後5ヶ月になりました。

哺乳瓶から飲んだミルクが胃ではなく、肺に入っていることが判明。哺乳瓶を使い口から飲むのは禁止になり、代わりに胃に直接ミルクを入れるため、G-tube(胃ろう)の取り付け手術を受けました。
【育児記録17】生後5カ月になりました : Purple and the City

・ついに保育器を卒業しベッドに! 胃ろうを装着してから、体を水平にすると吐いてしまうトラブルが発生し、常にマットレスは角度がつけられた状態にされていましたが、寝相の悪い娘はすぐにこの通り……。

30歳の誕生日& 結婚2周年を迎えました!

30歳になりました&結婚2周年を迎えました : Purple and the City

義母、義父が渡米! 娘に会いに来てくれました。退院が近づいていることを祝し、ステーキディナー!

・酸素吸入器が一時的に外れるものの、1週間で体調が悪化しまた酸素吸入器に逆戻り(涙)。

【育児記録18】退院が決まりました! : Purple and the City

・退院日の検討段階に入るものの、度重なる目の治療と胃ろうの手術、酸素吸入器を24時間必要とすることなどから、何度か予定していた日にちが延期に。その後、チルドレンホスピタルへの転院を薦められ2つほど見学に行きましたが、最終的には自宅でケアをしますとドクターに告げ、夫婦で代わる代わる夜中も病院に行き、ナースから「胃ろうの使い方」「酸素吸入器の使い方」「投薬の仕方」「緊急事態が発生した場合の対処法」など、一連の作業を完璧にこなせるようになるまで繰り返し手ほどきを受けました。

2月

退院に向けカーシートテストを受け、無事合格しました。

【育児記録19】無事退院しました! : Purple and the City

聴力検査を受け、こちらも無事合格

2/5、ついに退院!!!!!!!!

・自宅に数々の医療器具がやって来ました。

娘と猫のわらび、初対面。この日からわらびのビビリライフが始まる……

・NICU入院以来ずっと手首に巻いていた、入館証代わりのリストバンドとついにおさらば……!

怒涛の通院開始退院直後から9つの専門医の元に通い始めました。多い日は一日2〜3件のアポが続くことも。しばらくは週に1回、ナースによる自宅訪問もありました。

・少しずつ距離を縮められるようになった姉・わらび

生後6ヶ月になりました。ついに自宅でお祝い!

【育児記録20】退院して1週間が経ち、生後6ヶ月を迎えました! : Purple and the City

目の検査を受けるためにクルマでボストンまで行きました。

【育児記録21】目の検査を受けるために、ボストンまで行ってきました : Purple and the City

インフルエンザA型感染。早くも大きなトラブルがやってきましたが、その後は一度も熱を出すことなく元気にしています。

わらび1歳になりました!

 

3月

退院から1ヶ月が経過。

・娘が誰似か気付いてしまった…!

生後7ヶ月に。セラピーではマイペースっぷりを発揮し、笑われていました。

【育児記録23】生後7カ月になりました! : Purple and the City

・目の状態がさらに悪化し、左目は見えないかもしれないと告げられました。
【育児記録24】左目は見えないかもしれないと言われて : Purple and the City

 

4月

退院から2ヶ月経過。
【育児記録26】退院して2ヶ月がたちました : Purple and the City

生後8ヶ月になりました。

【育児記録27】生後8カ月になりました : Purple and the City


5月

退院から3ヶ月が経過。

【育児記録28】退院して3ヶ月が経ちました : Purple and the City

・しばらく授乳トレーニングを続けてきましたが、娘が私の胸に口をつけるのをどうしても嫌がってしまい、セラピストと相談し諦めることなりました。

生後9ヶ月になり、初めて声をあげて笑いました

【育児記録29】生後9カ月になりました : Purple and the City

6月
2回目のSwallowing study(飲み込み検査)を行いました。口からバリウムを飲みX線を使い、飲んだ液体が肺ではなく、胃に入るようになったかを確認する検査です。娘はバリウムを嫌い、予定よりもかなり少ない量しか飲み込んでくれませんでしたが、一応「液体が肺に入るのは避けた動きが見られる」という結果に。これにより離乳食トレーニングが始まることになりました。しかし胃ろうは、しばらく外さないことになりました。

【育児記録30】退院して4ヶ月が経ちました!&離乳食セラピー開始 : Purple and the City

退院から4ヶ月が経過し、体重は6kgに

生後10ヶ月になりました。

【育児記録31】生後10ヶ月になりました! : Purple and the City

 

・1回目のNICU退院後フォローアップ。長い間入院していたので、4ヶ月に1回程度、NICUでお世話になったドクターらの診察を受けます。久しぶりの再会に涙涙……

平置型のバシネットデビュー!  胃ろうを装着してから 、体を水平にすると吐いてしまうという問題が解消されず、長い間体を横たえることができずにいましたが、ようやくクリアになりました。

屋上デビュー! それまで通院以外で娘を連れて外に出ることは全くありませんでしたが、体も横にできるようになったしと、まずはアパートの屋上に行ってみました。猫のわらびも連れて行ってみましたが、あまりに怖かったらしく、ものの数分でギブアップ。

7月

退院から5ヶ月経過。

【育児記録32】退院して5ヶ月が経ちました! : Purple and the City

生後11ヶ月になりました。

サングラスデビュー。右目の方は網膜の異常はほとんど見られず、視力の矯正さえできれば目は見えるはず(残念ながら現在はまだメガネでも矯正できないほどの視力しかないのですが……)ということで、眼科医の薦めで、日光から目を守るためにサングラスをかけることになりました。

・専用マットレスを購入。わらびと共同で使っています。

・お出かけ機会が増えた!娘の体調がかなり安定し始め、酸素ボンベさえ使っていれば、ご近所までのお散歩やレストランなどは問題ないことが分かり、ちょこちょこと外出できるようになりました。

添い寝デビュー! それまでずっとベビーベッドに寝かせてきましたが、夜中少しでも目を覚ました時に自分のそばにおしゃぶりが無かったり、人の気配がなかったりすると大騒ぎする娘。その度に足につけたモニターが正しく数字を計測できず、部屋中にアラートが鳴り響いていました。実際体調が悪くてアラートが鳴ることもあるので計測をやめることはできず……。解決策を探して友人に相談したところ、添い寝を薦められたので試したらこれが効果てきめん! 念願の快適睡眠生活が訪れました!

・ついに寝返りに成功! 長らく挑戦してきましたが、生後11ヶ月にしてようやく成功しました♡

8月

退院から半年が経過

・寝返りを打つようになったので、サークルを導入。

 

訪問セラピー(リハビリ)開始。NY市が行っている『Early Internvention』という訪問セラピーが始まりました。ほぼ毎日、多い時には1日3人のセラピストが代わる代わるやってきます。

【育児記録34】退院して半年が経ちました : Purple and the City

退院してから半年が経過。

1歳になりました!!!!!!! 2人の誕生日なのでケーキは双子の似顔絵♡ 当日は家族3人でランチしに出かけ、翌日は友人が息子さんとお祝いしに自宅まで来てくれました♪

【育児記録35】Happy 1st Birthday♡ : Purple and the City

息子の一周忌。娘も一緒に手を合わせ、弟のためにお祈りを捧げました。

【育児記録36】息子が亡くなり1年が経ちました : Purple and the City

1歳記念のフォトセッション! プロの方に自宅まで来ていただき、撮影してもらいました!
【育児記録37】1歳記念のフォトセッション : Purple and the City

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9月

退院から7ヶ月が経過。

【育児記録38】退院してから7ヶ月が経ちました : Purple and the City

歯が生えてきました

くすぐると声をあげて笑うように。

お座りの練習開始。

バイアグラの投薬量が減り、ボトルのサイズが一回り小さくなりました。

・わらびもサングラスデビュー!

1歳1ヶ月になりました。体重は8kg。

【育児記録39】1歳1ヶ月になりました : Purple and the City

「パワーママプロジェクト」にインタビュー記事が掲載されました!

【育児記録40】インタビュー記事が掲載されました! : Purple and the City

10月

退院から8ヶ月が経過。

【育児記録41】退院してから8ヶ月が経ちました : Purple and the City

日本への一時帰国が決定!!!! 主治医から許可が降り、パスポートの取得準備と、酸素吸入器を外すためのトレーニングが始まりました。

USのパスポートゲット!

つかまり立ちの練習開始。

1歳2ヶ月になりました!

【育児記録42】 1歳2ヶ月になりました! : Purple and the City

ついに酸素吸入器が外れました!!!!!!!

・胃ろうが壊れ大急ぎで病院へ。新品と取り替えました。痛そうな処置だった……。

手をつきながらのお座りに成功!

日本のパスポートもゲット!

・超至近距離のモノだったら見えるのか、それとも影を感じられるのかハッキリとは分かりませんが、自分の指を目の中に入れてしまうクセがあるので、目を守るために伊達メガネを購入。

 

初フライト!! 日本への一時帰国を前に飛行機に慣れさせようと、シカゴに住む姉の元へ行ってきました。

【育児記録43】初フライトでシカゴ→日本に一時帰国するまで : Purple and the City

・初フィギュアスケート(スケートアメリカ)観戦! 真央ちゃんの演技を間近で観ました。

主人47歳のバースデー! 3人で外出ランチでお祝い!

・日本帰国前に再度胃ろうを取り替えました。万が一外れたとしても、親が自分で取り付けられる簡単なものです。

11月

日本へ向けて出発! 医療器具と薬をたくさん持参し、日本に向かいました。私は2年ぶりの帰国です。

【育児記録44】念願の日本一時帰国! : Purple and the City

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退院から9ヶ月が経過&1歳3ヶ月になりました。

VERYの取材を受けました。

娘のお披露目イベントを都内で開催。私たち家族はハロウィンコスチュームに身を包みました。

・家族3人で大阪・京都まで小旅行!

息子の納骨のため、家族で福島まで行きました。

 

・100人以上の友人、そして親戚・家族との再会を楽しみNYへ戻りました。自宅でわらびと3週間ぶりに対面! より丸くなった疑惑が浮上。
【育児記録45】娘の初!日本帰国を終えて : Purple and the City

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12月

退院から10ヶ月が経過&1歳4ヶ月になりました。

【育児記録47】1歳4ヶ月になりました! : Purple and the City

・VERY発売。「家族のコトバ」という企画で掲載していただきました。

【育児記録46】VERY 1月号(家族のコトバ)に掲載されました! : Purple and the City

『Copyright © 2016 カメラマン吉澤健太』

「ワーママ・オブ・ザ・イヤー2016」で賞をいただきました。残念ながら授賞式には参加できなかったので、ライブ配信を観て喜びを噛み締めていました!

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・娘、初めての雪を体験!寒くなったNYでは白くまルックでお出かけしています。

・娘、初めての自宅クリスマス! 昨年はまだNICUだったので、娘にとっては初めて自宅で過ごすクリスマスです。

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バイアグラの投薬終了!!!! まだトライアル期間ですが、肺の状態がかなり良くなってきているので、バイアグラの投薬をやめることになりました。

 

2017年の目標

ー仕事についてー

今年は娘が退院したものの引き続き特別なケアを必要とすることから、育児優先の1年を過ごしてきました。仕事は続けてきましたが、どうしても取材のための外出ができにくい状況でしたので、仕事は自宅でできるもの(米国のEコマースサービス体験レポートの寄稿や、企業様から個別にご依頼いたただくウェブサイトリニューアル時のライティング、ブログ記事や各種書類のリライト作業など)が中心でした。

後半に入り娘の体調が良くなるにつれ新規のお仕事もいただき、2016年前半に比べると仕事量は増えましたが、来年は主人と協力しながらもっと幅を広げていけたらと考えております。

まずは、ユニーク&ポジティブな子育てをテーマにしたブログメディアを立ち上げる予定で、現在準備中です。来年の早いうちに公開できればと考えています。

昨年からこのブログで育児記録を更新し、もっと子育てについて深く知りたいと思うようになりました。

うちには、「目が見えない」「口から食事ができない」と身体的なトラブルを抱える子どもがいるので、今後成長に合わせて、親である私もたくさんの勉強と知識を必要とするはずです。

娘のために情報収集しやすい環境を作りたいのが一つですが、それ以上に、楽しく前向きな子育て法をたくさんの方に教えていただき、そしてそれを世界中の方と共有したい!!!!というのがメディアを立ち上げようと思った一番の理由です。

一人で準備しておりますのでどういう形になるかまだ確定していないところもありますが、今自分が一番興味のある分野で、一人でも多くの方に喜んで頂けるメディアを作れたらと思っております!

また進捗については、こちらのブログを通じてお伝えしていきます。

インタビュー中心のメディアにしていきたいと考えているところなので、ユニーク&ポジティブ子育てといえば我が家! という方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひ情報をお寄せください。

NYにお住まいの方は直接インタビューに伺います。日本を始めNY以外のエリアにお住まいの方は、Skypeまたはメールでインタビューさせていただけると幸いです。

【連絡先】 以下のatを@に変えてメールをお送り下さい。
=========
shidu.kumon【at】gmail.com

件名:子育てメディアについて

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よろしくお願いいたします!!


ー娘の育児についてー

目が見えない、しばらく食事は胃ろうに頼りそうとまだまだ課題はたくさんありますが、悲観的になりすぎることなく、できることをコツコツとやっていきます。まずは音楽が大好きな娘のために、ミュージックスクールを探すつもりです。才能があってもなくても構いません。ただ娘が「幸せ」と思える瞬間を増やしていけたらと考えています。

それから引き続き、ブログで育児記録を更新していきます。

初めは娘の顔を公開することについて、悩んだ時期もありました。
でも今はそうしてきて良かったと思っています。

娘は目が見えない分、これから人より多くの助けを必要とするでしょう。
もし一人でも多くの「娘のファン」がいてくれたら、娘や私たち夫婦のSOSに対し、たくさんの方が手を差し伸べてくれるかもしれません。

最近、私と主人の間で、もっと意識して「ありがとう」と言い合おうと決めました。

たくさん助けてもらったら、それだけ「ありがとう」と言う機会も増えます。

娘がどんなことに対しても、心から「ありがとう」と言える子になってくれたら、きっとまた多くの人が助けてくれるはずです。そうしたら目が見えないことで娘が感じている不安が、少しでも解消されるかもしれません。そう強く願っています。

ー読者の皆様へのお礼ー

今年もたくさんブログ記事を読んで頂き、本当にありがとうございました。

皆様の温かいコメントや励ましの言葉に、どれだけ救われたか分かりません。

来年も引き続きたくさんのハッピーを届けられるよう頑張りますので、これからも応援していただけたら嬉しいです!

それでは皆様、どうぞ良いお年をお迎えください!!!!!!

  1. はじめまして。我が家にも22w5d565gで生まれた4才の男の子がいます。VERYを読んで久しぶりに涙がでました。ブログも一気に読ませて頂きました。いっぱい頑張りましたね。もう他人事とは思えず、ついついコメントをしてしまいました。
    特に目の症状が似てて、うちの息子はレーザーたくさん→ステージ4aの部分剥離→バックル手術です。右目はさらに黒目が白濁してきて悪化したので硝子体手術するのか…目が成長しなくなったら陥没するかもと言われましたが手術せず左目と同じくらいに成長してくれてます。右は光分かるかな?って感じです。少し過程は違いますが色々と似てて涙涙です。
    退院したころは目は見えてなさそうで、洗面所の強烈な電気にだけ反応してました。1才半くらいからおもちゃに手を伸ばすようになりましたが、どう見えてるのかな。本当に見えてるのかなと…思う日々が続きました。今は日常生活レベルの視力が出てきました。と言っても0.1なくて0.0なんか…くらいですが。左目だけなのプラスレーザーのせいか視野がかなり狭そうです。ここまでこれた事に感謝して視力キープできることを祈ってます。未熟児網膜症の子は視力でるのが遅いって聞いたこともあるし、人それぞれだけれども娘ちゃんの視力が少しずつ伸びることも応援してます。
    ちなみにうちの息子は難聴もあって補聴器してます。発達も全体的に遅れてます。色々ありますが新幹線と電車が大好きな男の子に育ってます。 長くなってしまってすみません!まだまだ語れますが 笑 ここら辺で失礼します。
    またコメントさせてくださいね!

  2. ノリコさん
    はじめまして、コメントありがとうございます!
    ノリコさんのお話、私の方も他人事とは思えず、コメントを読みながら娘のこれまでを思い出し涙してしまいました。
    息子さん、元気に4歳になられたと聞いて本当に嬉しいです。
    > 退院したころは目は見えてなさそうで、洗面所の強烈な電気にだけ反応してました。1才半くらいからおもちゃに手を伸ばすようになりましたが、どう見えてるのかな。本当に見えてるのかなと…思う日々が続きました。今は日常生活レベルの視力が出てきました。と言っても0.1なくて0.0なんか…くらいですが。
    →分かります。うちも洗面所の電気は時々反応しているように見えます。今息子さんはメガネをかけていらっしゃるんでしょうか? うちも早く、あ! これは見えてそうだ! と感じられるくらいになったらいいなーと、ノリコさんのコメントを読んで希望が持てました! ありがとうございます(涙)。息子さんが視力キープできるよう、私も陰ながらお祈りしております。
    > ちなみにうちの息子は難聴もあって補聴器してます。発達も全体的に遅れてます。色々ありますが新幹線と電車が大好きな男の子に育ってます。
    →お耳の方も…そうでしたか。こちらは知識がなくて気の利いたことを言えず、申し訳ありません。少しでも改善される余地があるのなら、そうなってくれることを願うばかりです。
    新幹線と電車好きなんてまさに男の子! ですね^^ うちの娘は鳥の鳴き声を聞かせると笑うことが分かったので、最近は、喋るオウムやインコの動画をエンドレスで観ています。九官鳥のあべちゃん、インコのぴのこ辺りが笑えます。涙が出るほど面白いので、よかったら観てみてくださいね!!
    またブログに遊びにきてください^^ そして息子さんの近況おきかせいただけると嬉しいです♪
    ーShizu

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