3月13日で、無事娘が2歳7ヶ月になりました。いつも応援いただき、ありがとうございます。
▲先日打ち合わせのためお邪魔したオフィスの看板ワンコと。可愛すぎ…!
▲「ちょっとお嬢さん〜どこ行くのよ〜」と追いかけてきてくれました!
初めての脳波の検査
前回のブログで報告した通り、日本に一時帰国中に御茶ノ水にある瀬川記念クリニックにお世話になっています。
滞在期間が限られていますが、やれることはいろいろやりましょう! と言っていただき、脳波の検査を含め早速いろいろと進んでいます。
初回は院長先生ではない、別の専門の先生に診ていただきました。
いきなり余談ですが、問診票で私の妊娠歴に関する質問が続いていたので、てっきりこちらも私に関する質問だと思って書いたら…▼
「お母さん、どう見ても66歳じゃないでしょ?」と先生に突っ込んでいただき、初回から和気あいあいとした雰囲気の診察になりました。
話は戻り…その先生にNYで自閉症の可能性ありと診断されたんですが、どう思いますか? と質問すると、「正直今の時点ではなんとも言えませんが、可能性はありますね」と。
▲診察室で好き勝手に歩き回る人。「多動症の可能性もありそうだね」と指摘されました
先生がよく分からないと考えるのは、「歩ける」=1歳以上の脳の発達が見られるのに、「話せない」「親と他人との境界線がハッキリ分からない」といった言語や社会性の問題があったり、「自ら頭を壁にぶつける」「自分で自分の頭を叩く」「同じ箇所でグルグル回る」=自己刺激を求める傾向にあったりすることから、自閉症なのか何か別の知的障害なのか、または併発しているのか、判別がつかないからだそうです。
その日のうちに別の方から、いくつかの質問を受け…▼
脳波検査の予約をして帰宅。
数日後に脳波の検査をしてきました。胃ろうからじんわりと効く弱い全身麻酔を入れる予定でしたが、自然と眠くなってくれる可能性も期待して、病院に着いてから30分ほど歩かせました。
しかしまったく寝ない。仕方ないので、予定通り胃ろうから麻酔を入れました。じんわり効くものなので、完全に眠るまでは時間がかかります。
暗い部屋に移動させてもらいました。これでようやくウトウト…
眠りにつき検査室に入ってから、私は外で待つよう指示されました。
40分ほど本を読みながら待っていると、「終わりましたよ」と声をかけていただき、迎えにいくことに。
完全なる爆睡です。
麻酔が切れちゃんと起きたことを先生に確認していただかないといけないのですが、娘、まったく起きず。
それどころかイビキをかいて気持ちよさそうに寝ています…通る先生、皆に笑われました。
あまりに起きないので最終的にはベビーカーからおろして抱っこしたり、ちょっと体をゆさぶったりしてなかば強制的に起こし、なんとか帰宅許可が出ました。
てんかん波が観測されました
1週間後結果を聞きに再びクリニックを訪れ、ここで初めて院長先生と話し合いの機会をいただきました。
開口一番言われたのは、「てんかん波が出ていると言ったら驚く?」
…驚きますね。
「そこまで深刻な感じではないんだけど、脳のうしろ側に出ているね」と、脳波の検査結果を一緒に見ながら、「てんかん波(スパイク)」と呼ばれる箇所をチェック。
院長先生は他にも、娘につま先歩きの癖があることを指摘してくださいました。これはNYでも言われていたことですが、先生いわく、「脳室の周囲に血管の異常が出ている可能性があって、これが、てんかん波やつま先歩きの原因かも」とのことでした。
ただMRIを撮ってみないと正確なことは分からないそうなので、近いうちに撮影し正確な情報を得る予定です。
睡眠記録を開始!
娘は今まで23時頃に寝て、朝10時頃に起きるという睡眠サイクルでした。これに先生は大反対!
早寝早起きは脳を発達させる基本だから、まずは睡眠を改善しよう! と。
そこで睡眠表をつけることになりました。何時に起きて何時に寝たか。ひたすらこれを記録していきます。
合わせて食事のスケジュールも変わりました。
NICUを退院してからずっと日中に3回、夜中は8〜10時間連続で胃ろう経由でミルクを入れていましたが、先生いわく、「これじゃあ夜中にラーメン食べてるのと一緒だよ!」と。
退院当時は投薬が多かったのと、起きている間に食事を入れると吐いてしまうことが多く血中の酸素飽和度が下がってしまうことがあったので、いろいろドクターが考えてこういうスケジュールにしてくれていましたが、もう時間が経ち、薬はいらなくなり、起きている間に食事を入れても吐くことは減ったので、夜中に入れている分を日中に振り分けましょうと。
ついでに、「別に胃腸に問題があるわけじゃないんだったら、何もミルクだけじゃなくていいんじゃない? それこそ味噌汁とか。”食事”を摂っていきましょうよ」と先生。
「お母さん、まだまだやれることいっぱいあるよ! だって小学校行ってほしいでしょ? 将来就職してほしいでしょ? 私たちが助けてあげるから日本に帰ってきなさい」とまで言ってくださり、こんなに素晴らしい先生と出会えたことにただただ感謝です。
”ママ”と言っている!?
突然娘が、「ママママママー」と言うようになりました。ただ残念ながら私のことを指しているという感じではなく、思いついたときにマママママ〜と言っているようすです。
いずれにしてもずっと出てこなかった「ママママ〜」が出てきただけでも、私としては嬉しいです。いつかそれが私とリンクする日が来ることを願って。
(本日のおまけ♡)
娘より半年早く生まれた猫のわらびは、2月22日、見事な猫の日に3歳になりました。
ちっちゃい頃と比べるとずいぶん、別猫感満載ですが、ちゃんと「同一猫物」です(笑)
おしまい♡