結婚・子育て 育児記録

【育児記録68】1週間、検査入院していました

前回の投稿から1ヶ月以上が空いてしまいましたが、その間無事娘が2歳8ヶ月になり、あと2週間ほどで2歳9ヶ月になろうとしています。
3歳までカウントダウン。すごい。今年は何をしようかな。考えるだけで今からワクワクします。

1週間検査入院してきました

娘はNICU入院中(生後4ヶ月頃)、ようやく人工呼吸器から酸素吸入器になり、いよいよ口から飲む練習だね! とボトルでミルクを飲み始めたら、そのミルクの一部が胃ではなく気道に入っていることが判明し、それ以来肺炎を防ぐために胃ろうを装着しています。

ただ3歳間近になり、保育園行きを始めこれからのことを考えると、そろそろ胃ろうは卒業したいところです。

ずっと「口から食べない」習慣がついてしまうと、その分だけ、口からモグモグ食べられるようになるまで時間がかかってしまいます。

もし目が見えていたら、私や周りの友だちが美味しそうに食べているのを見て「真似したい」という気持ちが芽生えるかもしれませんが、私の娘の場合、目に障害があるので、なかなかそれは期待できません。

となると、とにかく「目以外」を頼りに、どうにか食事は美味しいものなのだと分かってもらわないといけない。つまり徹底的に練習が必要になります。

しかしその前に、まだNYでクリアになっていない「本当に口から入れたものが気道に入らなくなったのか」問題を解決しないことには、積極的に練習はできません。。

いざ娘が「美味しい美味しい」と食べてくれるようになっても、それが気道に入ってました、では肺炎を起こす可能性があるからです。そのため今までも練習は続けてきましたが、「恐る恐る」してきたというのが実際のところです。

また仮に「気道に入っていない」ことが確認されたとしても、「どうして娘は口から食べることを嫌うのか」、この原因を突き止めないことには、思いっきり練習を進めることもできません。

今の娘は、以前だったら割とパクパク食べてくれたりんごペーストやバナナペーストも、一口食べさせるのがやっと。

この一口もだましだましなので、二口目からは学んでしまい、頑なに口を閉ざし一向に開いてくれません(涙)

「食べる」に関する諸々の懸念事項を解消するため、先生の発案で1週間検査入院することになりました。

▲こちらが娘のベッドです。

▲早速立ち上がっては大盛り上がりの暴れん坊将軍

ベッドの柵よりも背が高いのに暴れまわるので、ナースさんが心配していると思ったら、翌日こんなゴージャスなベッドに変わっていました▼

赤ちゃんだらけの部屋で、一人圧倒的に年上の娘。赤ちゃんの泣き声を聞いて大笑いするは…▼

鼻をほじって大笑いするは…▼

赤ちゃん部屋の王様並の貫禄を出すは…▼

病院とは思えないほどのリラックスモードで寝るは…▼

マイペースな娘にほっと一安心の母なのでした。
対する私も気になっていた釜玉うどんのお店で、お昼ご飯に大盛うどんを食べたら満腹になってしまい、初日からベッド横で爆睡する始末▼

あまりに大胆な寝方だったのか、看護師さんに、「お、お母さん大丈夫ですか!?」と、慌てて起こされました(笑)すみません…(笑)

胃が小さい&動きが悪いことが判明

検査は2日目に行われました。
まず行ったのは、胃ろうから造影剤を入れてどういう動きをするか確認する検査です。

この検査の目的は、胃に入れたものが十二指腸ではなく、食道に戻ってきていないか、いわゆる「逆流性食道炎」の疑いがないかを確認することにあります。

その結果、食道に戻っていないことは確認されましたが、医師は娘に2つの問題があると教えてくれました。

一つは、「胃が小さい」こと。もう一つは、「満腹状態になってからの胃の動き(蠕動)が遅い」こと。

娘は胃ろうから入れたミルクを、よく吐きます。これでもかというほど吐きます。
以前からそれが気がかりだったのですが、医師がその原因を突き止めてくれました。

もともと胃が小さい上に、胃の中にあるものが十二指腸に移るスピードが遅いことから、早々にキャパオーバーが来て、結果的に吐くんじゃないかと。

これには、思わず、おおおおおおおおっと雄叫びをあげるくらい納得したのでした。それにしても日本語での説明、なんて分かりやすいんだ(涙)。

胃は成長するに連れ自然に大きくなりますが、動きの改善には投薬治療が必要とのことで、朝晩、漢方を使うことになりました。
今のところ劇的に効果があるという感じはないですが、ゆっくり変わっていってくれることを願います。

▲プレイルームで車に乗せてみましたが、ものの1秒で飽きました…。

私はこちらの「マツコ危機一髪」が気になりました▼

嚥下には問題なさそう

「食べる」訓練には、口腔外科の先生のサポートが必要とのことで、入院2日目にベッドまで来てくれました。
娘は唯一、ペットボトルに入れた水だけは飲めるので(まるで、おちょこで日本酒を飲んでいるような。さすが私の子…!)、そうやって水を飲ませている間に、先生が聴診器をアゴの下にあて、うまく飲み込めているか確認します。

その結果、「しっかり飲み込めている」ことが分かりました。
ただ先生いわく、「哺乳瓶を吸っているような飲み方」とのことで、大量に飲むことはできないので、ちょっとでも入れる水分量が多くなってしまうとむせてしまうそうです。

本当は嚥下がしっかりできているか、NYで2回失敗した、口からバリウムを飲み、ちゃんと胃に到達するかのX線検査をする予定でしたが、この聴診器での検査がクリアになったので、「不要な放射線は浴びる必要ないね」とX線検査は見送りになりました。

今後はこの口腔外科の先生の元に通い、「どんなスプーンだったら、器だったら、角度だったら、食べてくれるか?」といった細かい調整をしながら、練習を続けていくことになります。

美味しいものいっぱい食べてほしいので、親子二人三脚で練習がんばりたいと思います!
▲退院日、まさかの自分の力で足にまかれていたバンドを引きちぎった娘。怪力すぎる…。

BCGを受けなければ…

アメリカでは子どもにBCGを受けさせません。BCGを受けるとツベルクリン検査が陽性になることから、「結核にかかっているのでは?」とみなされ、いろいろと厄介な問題に発展することがあるそうです。

しかし今回、「日本ではまだ結核はあるので、受けた方がいいですよ」と先生から言われました。
ただもう受ける時期を過ぎてしまっているので、近くの区役所に行って相談しなければなりません。これは私の宿題なので、近いうちにやってきます。
▲我が家のわらびには絶対できない芸当。入院前日に実家のチャコと遊んできました。

(本日のおまけ♡)
NYに一時帰国中の夫からたびたび猫のわらびの写真が送られてくるのですが、驚くほどの、ボン・キュッ・ボンではなく、「ボン・ボン・ボン」で見るたびに笑ってしまいます。

首→腰回り→お尻周り全部同じサイズ…!(笑)

そして我が娘は、電車でこんな態度の悪さ(笑)。でも1週間の入院生活頑張ったから、今回は許しましょう(笑)

おしまい♡

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  1. 奈々パパ

    娘さん、元気いっぱいですね。(^^)

    ここ半年ぐらいは、NICUでのレーザーが続き忙しかったですが、ようやく落ち着きました。レーザーでほとんどの症例では落ち着いていますが、久々に他院に紹介して治療してもらうこともありました。

    そうですね。BCGは日本とアメリカで違うんですよねぇ。
    私も、以前、外来に来られたアメリカ人の患者さんに鑑別診断のために、ツベルクリン反応をして、日本人の奥さんに怒られました。日本人とは違う反応をするので意味が無いと。在日外国人もふえているのだからそのぐらい知っておけと言われました。確かに調べたらおっしゃるとおり。でも現実問題としては、世の中、「日本の常識は海外の非常識」が多く、外国の制度や習慣を全てフォローするのは難しいですね。

    • Shidu Kumon

      奈々パパさん

      いつもありがとうございます!はい、おかげさまで元気いっぱいです。

      レーザー続きお疲れ様でした! こちらも日本で眼科に行き、再度視力検査していただきました。

      そう、BCG全然違うんですよね。。国によっての違いは、お医者さまといえど、覚えるのは大変ですね(°_°)

  2. kuma shiroshita

    ご無沙汰しています。

    うちも胃が捻転していて胃菅からの栄養摂取をしています。

    多い時は8回とか吐いていたのですが、浣腸、漢方で今吐くのは一、二回になりました!

    離乳食も4ヶ月前から始めましたが頑張ってもおかゆ10gしかたべれません。

    こどもも目は、レーザー手術、四回硝子体手術をしているので、視力は見えているかわかりません。ただ、視覚支援学校に相談したらにおいや味で興味をもたせて下さいといわれました!今まであまり食べなかったのですが15gに!

    娘さん、いい方向に向かいますように✨

    三才になるんですね✨七五三ですね✨おめでとうございます!

    • Shidu Kumon

      Kumaさん、

      すっかりお返事が遅くなりまして大変申し訳ありません。

      同じく大変な思いをされているなか、とても勇気付けられる投稿、感動しました。どんどん良い方向に向かっていてすばらしいですね!! うちも見習ってどんどん進めていきたいと思います。

      お子さん、視覚支援学校に通われているんですね?? そこはフルタイムなんでしょうか?

      いろいろと教えていただきたいです!

      ーShizu

  3. こんにちは、Ashleeです。
    もう8月なので娘さん3歳になりましたね♡
    ブログを拝見しているだけでも、大変なことや嬉しいことがたくさんあった3年間だったと思います。

    私は仕事復帰したので、1日がすごく早いですが、子供の貴重な時間を共に過ごせないことに残念に思うこともあります。バタバタ子供を叱りながらお風呂入れて、今日もまた貴重な時間なのに怒っちゃったな〜と反省するのに、また繰り返してしまいます…穏やかなママになれる日はなかなか来そうなありません^^;

    1つ伺いたいのですが、いつもがんばってる紫都ママは、毎日の息抜きはなんでしょうか?私は子供が寝た後にごろごろしながらアイス食べるのが一番のリラックスです笑

    最近は日本に戻られてるんでしょうか?お忙しいでしょうが、またブログの更新されるのを楽しみにしてます♡
    (でもFacebookの方をフォローさせていただいてるので、こないだわらちゃんに会えて嬉しくてワシワシしたくなりました♪)

    • Shidu Kumon

      Ashleeさん、

      いつもありがとうございます!
      娘の誕生日を覚えていてくださって感無量です。実は日本に本帰国をしまして、バタバタしていてブログが更新できていませんでしたが、近いうちにしたいと思っています。

      Ashleeさんお仕事復帰されたんですね! お仕事しながらの子育て、気持ちの切り替えができたりできなかったり色々と大変ですよね。でもきっとお子さんはそんなママの姿を誇りに思っているはずです^^

      私は息抜きはそうですね・・お酒ですね(笑)気のおけない友達や家族と飲んでいるときが、一番のストレス解消タイムかもしれません^^

      わらちゃん見ていただいたんですね!Facebookもフォローいただいているとのこと、ありがとうございます(涙涙)

      ーShizu

  4. 奈々パパ

    日本に帰国されたんですね。
    ロービジョンの子供達は、特別支援学校・特別支援学級・通常の学級での通級指導のどれかを受けることになりますが、娘さんの場合は、ブログを拝見する限りでは、まずは特別支援学校に相談されるのがいいかと思います。よく視覚支援学校の先生から相談を受けますが、やはり一番、サポートがしっかりしていますので。
    現在、ロービジョンケアの普及を日本眼科医会が先頭に立って推進しています。つい先日も、東京まで、スマートサイトと呼ばれる、ロービジョンケア施設を紹介するリーフレットの作成の研修会に行ってきたところです。
    眼科医対象のロービジョンに関する研修会も定期的に開催しており、ロービジョンに関心をもつ眼科医も増えてきていますので、環境的にはだんだんよくなってくると思いますよ。

    では、ブログの更新を楽しみにしております。

  5. 奈々パパ

    そういえば、私も出席するのですが、今週は、神戸で
    第27回 視覚障害リハビリテーション研究発表大会 IN 神戸
    http://jarvi.jpn.org/index.php
    というのが開催されますよ。

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