結婚・子育て 育児記録

【育児記録70】NICU退院から3年が経ちました

体重570gで誕生した娘が6ヶ月間の入院を経てNICUを退院してから、早くも3年が経ちました。いつも応援いただきありがとうございます。おかげさまでここしばらくは大きな病気などもせず、元気にしています。

私の2拠点生活も慣れてきて、ちょうど今もNYに来ています。今回が、娘が去年11月に完全にNYに戻ってから2回目の渡米になります。

私が来る前に右目横を怪我してしまったようです。右目はやや見える方(強い遠視)なので、ダイレクトに目に怪我じゃなくてよかった…

一緒にラスベガスまで行ってきました


1月にNYに来たときはラスベガスへの出張も兼ねていたので、去年に引き続き、娘も一緒に行ってきました。

到着するなり寒さ対策という名目で私に遊ばれる娘

私がNY到着直後に風邪を引いてしまい、そのままラスベガスに行ったので、気づけば娘も風邪気味に…。良くなったり、また悪くなったりと帰り際まで体調が安定せずにかわいそうなことをしてしまいました。

体調が良いときの娘。発売直後にアメリカのサイトで購入していたダイソンのAirwrapスタイラーをようやく受け取り、超不器用な私でも簡単にカールが巻けるようになったので記念撮影していたら、後ろにニコニコお嬢さんが写り込んでいました

いまだ幼稚園は決まらず…

11月にNYに来てから、夫は24時間ずっと娘と一緒にいます。オフィスにも連れていっているようです。理由は、娘を受け入れてくれる幼稚園がなかなか決まらないからです。

NYの公立幼稚園は娘のような障害児であっても、健常児が通う幼稚園で受け入れてくれますが(重度では難しいかもしれません)、障害児は100%他の子どもたちと同じように集団生活を送れるわけではありません。娘の場合は自閉症の傾向があり、視覚と摂食の障害を患っているため、「じゃあ給食の時間どうするの?」一つとってもいろいろ調整が必要になります。

そのため、幼稚園にいる間の一部の時間は普通の子どもたちと同じように過ごしながらも、娘の状態に合わせた特別授業を用意していただき(障害の度合いや教育内容に合わせて生徒一人につき、先生が何人つくかが決まっています)、それらを併用しながら教育を受けていきます。娘の場合ですと目を使う訓練、話す訓練をはじめ、これから社会で生きていくために必要なさまざまな訓練をしてもらう予定です。

ダイバーシティ社会のNYでは、障害も多様性の一つとして当たり前のように認められています。そのため障害があったとしても、一人の人間として社会で生きていけるような支援プログラムを、幼少期から受けられる体制が整っています。私が日本に残り(プライベートな問題もありますが、仕事や経済的な事情によりそうした選択を取っているところもあります)、娘をNYに送りだすという苦渋の決断をしたのも、障害児に対するNYの支援体制が、日本に比べるとはるかに進んでいると感じたからです。

ただし、これらの支援を受けるためには医師からの診断書が必要だったり、教育機関との間で繰り返し行われる面接、何十回も交わされる書面でのやりとりなど、気が遠くなるような様々なプロセスを必要とします。

娘の学校がなかなか決まらずにいた(ようやく受け入れ先が決まりそうなところまできました)のも、こうしたプロセスを一つずつこなしていく必要があるからです。加えてやりとりの中心が「紙」や「電話」というアナログな手法であるところも、スムーズな進行を妨げる要因になっています。こういうところでデジタル化が進んでいくと、親も行政も負担が軽くなるのではないかと思うので、いち早く改善されることを願います。

音楽のなかでは圧倒的に葉加瀬太郎が大好きな娘。太郎師匠のバイオリンの音色が聞こえてきたら、満面の笑みを見せてくれます。毎日聞いているので、おそらく日本でもトップ10に入るヘビーリスナーではないかと勝手に思っています(笑)

わらびは4歳になりました


気づけば猫のわらびは4歳になりました。

定期検診のために訪れた病院で、「うん、また太ったね」と言われてしまいました

2月22日の猫の日に生まれたわらびさん。まさに猫になるために生まれてきたような子ですが、体型はどんどんまるまるしていき、猫のフォルムからだんだん遠くなっている気がしてなりません(笑)。健康に長生きしてほしいので、少しダイエットさせた方がいいかもですが、ご飯を減らしたら怒るというより、落ち込むんだろうなぁ。。

だってご飯は美味しいし、運動は嫌いだし。仕方ないニャと言っております

赤ちゃんの頃はこんなに美少女だったのですが…(笑)

なんとか夏には日本に連れていきたいと思っています。超ビビリなので、14時間のフライトに耐えられるかが心配ですが。。

赤ちゃんの頃は黒成分多めでした。わらちゃんのチャームポイント、短足さんは変わらず(笑)

おしまい♡

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