育児記録

【育児記録71】てんかんのリスクが高まっていると診断を受けました

あと1ヶ月で4歳になるところまで来ました。月日が過ぎるのは早いものです。いつも応援いただいている皆様に、心より感謝いたします。

てんかんの発作は時間の問題

独立記念日のお休みに合わせ、一昨日まで娘が3週間ほど一時帰国していました。その間、娘が日本に住んでいた間にお世話になっていた小児神経クリニックで、3回目となる脳波の検査を受けました。本当はNYにいる間に検査を受ける予定でしたが、指定された病院では麻酔はできないと言われ、断念しました。

1秒とじっとしていられない&頭に何かを巻かれたり被らされたりといったことを極端に嫌う娘にとって、脳波の検査を受けるために頭に電極をつけ、30分近く横たわることはほぼ不可能です。麻酔をお願いします、と伝えましたがうちではできないと他の病院に行くことを勧められ、残念ながらそちらも麻酔対応はできないとのことで仕方なく日本帰国時に再検査することになりました。

日本の神経クリニックではすでに2回脳波の検査を受けているので、結果としてこれまでの状況と比較でき良かったです。ただ、今回の検査結果は決して良いとは言えず、また悩みの種が増えてしまいました。

1回目、2回目は後頭葉にしか観測されなかった「てんかん波」が全体に広がり、さらには検査中、常時てんかん波が観測されている状況なので、今までは「てんかんのリスクがあります」だったものが、「てんかんの発作が出るのは、時間の問題と考えてください」とはっきり先生から言われてしまいました。

そこで万が一飛行機の上など、どうすることもできない状況下で発作が起きたときに備え、座薬をもらいました。また今後、発作をおさえるための投薬も始まる予定です。日本の先生からは、数ある薬のなかでもこれがいいと思う、と候補をいただいたので、あとは夫にNYでお世話になっている神経科の主治医のもとにいき、相談してもらうことになっています。

私も長期でNYに行けるよう、今いろいろな手続きを進めているところなので、一日も早くNYに戻れることを願うばかりです。

日本に帰っている間に髪を切り、おかっぱちゃんになりました

私が娘のことを発信し続ける理由について

いつまでブログで娘の顔を出しながら情報発信を続けていくべきか、正直悩むこともあります。はじめは2歳までと決めていましたが、いろいろと考えた結果、今日まで続けてきました。

私はFacebookでも、たびたび娘のことを書いています。職業柄Facebookでつながっている人の半数は「仕事関係者」なのですが、それでも私が娘のことを書くのは、一つに、障がい児を知ってほしいという思いがあるからです。

以前、娘が熱を出し病院に行ったあと、薬局で薬を待っていたら前に座っているお母さんから、「お嬢さん、目の動きがおかしいけど体調悪いんじゃないですか?」と声をかけられたことがあります。

薬局に来ているくらいなので、何かおかしいことが起きているのでは? と心配をしていただいたのだと思います。

娘は視力障害者特有の、視線が定まらない動きをします。知っている人は特に気にならないかもしれませんが、確かに知らない方からしたら少しびっくりするかもしれません。

私はそのとき少し悩み、「目の障害があり、こういう動きをしてしまうんです」と素直に伝えました。お母さんは、それは悪いことを言ってしまったという顔をしながらも、「そうですか」と納得していただけたのですが、その方のお子さんからは「障害って何?」と質問がありました。

「目が良く見えていないの」と笑顔で答えると、「どうして目が見えないの? どうして、どうして」と繰り返し質問をされてしまいました。その子のお母さんも動揺しているのか、「やめなさい」ということもなく、ただじっと私の答えを待っています。

「この子はとっても小さく生まれて、その影響でいろいろ病気を持っているの」と伝えると、ふーんと納得したような、していないような顔で質問は終わりました。

普段私はあまり落ち込むことはなく、落ち込んでも相当復活が早いのですが、このときばかりはさすがに気分が滅入ってしまいました。

「どうして目が見えないの?」は、何百回、何千回と自問自答をしてきたことです。できることなら私だって答えを知りたい。

こういうシチュエーションにはたびたび遭遇します。娘をあやそうとしてくれる方に娘は何も反応しないので、時々ムッとされたり、不安がられることもあります。もう会うことはないだろうなという方には、「She is shy」や、「ちょっと眠いみたいで・・」と笑顔ではぐらかすことにしています。ここで無理に「目が見えていなくて」と言ったところで、さっきのお母さんのように、「悪いことを言ってしまった」と落ち込ませてしまうことは目に見えています。

ただ知り合いとなると、やはりそういうわけにもいかないので、私はしっかり伝えるようにしています。でも毎回毎回だとやはりこちらも疲れてしまうので、こうしてブログやFacebookで発信することで、「そうか、彼女のお子さんは目の障害を抱えているのか」と知ってもらえます。

私も「知ってもらえている」というだけで、ずいぶん心が軽くなります。また直接面識のない方でも、もし私のブログを読んでからこの先、同じように目の動きが少し気になるというお子さんと遭遇したときに、「もしかしたら目に障害があるのかな?」と考えられるかもしれません。きっとその子のお母さんも私と同じように、何度となくこうした質問を受けてきているはずです。正直に答えることは、ときにものすごくエネルギーを必要とするので、ただじっと見守ってもらえるという「声に出さない優しさ」に救われることもあります。

ということで! ライターの使命かもなと勝手に信じ、これからもできる限り娘のことを発信していきたいと思っています。不定期にはなりますが、引き続き読んでいただけたら嬉しいです。

特に視力が機能していない左目の方が、クマが大きいのがわかります。使わない分、血行不良になっているのかもしれません

(本日のおまけ)

今私が日本の実家にいるので、実家のチャコさんとわらびさんを並べてみます。わらびを見た後だと、チャコの細さが際立つ(笑)。わらびさんは、なぜか鍋に入るのがブームのようで、常に鍋に浸かっています(笑)。

 

おしまい♡

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